Cláudia Mariam Pauli contou na tribuna da Alesc, nesta quinta-feira (29), a rotina do filho Lucas, de 7 anos, que tem ep

🚨🇧🇷 Cláudia Mariam Pauli contou na tribuna da Alesc, nesta quinta-feira (29), a rotina do filho Lucas, de 7 anos, que tem epidermólise bolhosa. A doença genética rara faz a pele se romper ao mínimo atrito. Segundo a mãe, o menino tem uma ferida aberta em 90% das costas há mais de dois anos. Cláudia contou que a família entrou na Justiça, pela Defensoria Pública, para receber curativos e suplementos. "Do dia pra noite, o juiz decide que não vai liberar os insumos e curativos, e isso já aconteceu várias vezes", disse. Segundo ela, uma semana sem um curativo específico significa infecção e internação. A mãe lembrou a lei estadual aprovada neste ano para pacientes com a doença, mas afirmou que "a lei, no papel, por si só, não cura as feridas da pele do Lucas". O deputado Mário Motta (PSD) disse que vai acompanhar a aplicação da lei e buscar melhorias com a Secretaria de Estado da Saúde.

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