Família de Nova Hartz busca na Justiça remédio de R$500 mil por dose para menino com Duchenne
STF negou seguimento em 17; família faz rifa e diz que seguirá na Justiça enquanto arrecada recursos
A família do menino Henrique da Silva de Lima, 7 anos, de Nova Hartz, luta na Justiça para obter o Givinostat, medicamento para a distrofia muscular de Duchenne.
Cada dose do Givinostat custa R$ 500 mil e o gasto anual estimado chega a R$ 12 milhões; por isso a família organiza uma rifa e ainda não atingiu R$ 500 mil arrecadados.
Henrique convive com a doença há três anos, apresenta dificuldade para correr, andar e subir escadas, e iniciou tratamento cardiológico após surgirem alterações no coração.
No dia 17, o processo teve atualização no Supremo Tribunal Federal; o ministro Flávio Dino negou seguimento ao pedido que buscava obrigar a União a custear a importação do remédio.
No despacho, o ministro citou a falta de registro do Givinostat na Anvisa e “a notória realidade de escassez de recursos disponíveis para as políticas públicas de saúde”.
A mãe, Ana Paula da Silva, relata que Henrique sente muitas dores noturnas e já fraturou um dedo após uma queda, e afirma: "nós não vamos desistir do nosso filho; enquanto tivermos forças, vamos continuar lutando pela vida do Henrique".
A família mantém campanha com rifa valendo um carro 0 km ou R$ 100 mil e disponibiliza contato por telefone e WhatsApp: (51) 98029-6954.
O próximo passo é a continuidade da batalha judicial: a família diz que seguirá recorrendo para obter o custeio ou a importação do tratamento.