Audiência no Senado aponta diagnóstico tardio e falta de acesso ao tratamento da LAM
Comissão de Direitos Humanos fez debate nesta quinta (20); estimam-se 3.000 casos no país, só 500 diagnosticados.
Audiência na Comissão de Direitos Humanos do Senado, nesta quinta (20), apontou diagnóstico tardio e dificuldade de acesso ao tratamento da linfangioleiomiomatose (LAM).
Estimam-se 3.000 casos de LAM no Brasil, mas apenas 500 pacientes teriam sido diagnosticados, o que dificulta o acesso ao sirolimo oferecido pelo SUS.
O debate reuniu médicos, pacientes e representantes do Ministério da Saúde na CDH, presidida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), a pedido formalizado pelo REQ 55/2026 - CDH.
A senadora Damares lembrou medidas do Ministério da Saúde: em 2020 o sirolimo passou a ser oferecido pelo SUS a pacientes adultos; em 2021 foi aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da LAM.
O pneumologista Julio César Abreu de Oliveira afirmou que o atraso no diagnóstico decorre da falta de tomografia pulmonar, de profissionais capacitados e de fluxos de encaminhamento rápidos.
O pneumologista Bruno Guedes Baldi citou a subnotificação e pediu descentralização dos centros de transplante; o médico Paulo Henrique Feitosa defendeu ampliar a oferta de exame laboratorial diagnóstico no país.
Maria Clara Castellões de Oliveira, presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomatose (Alambra), relatou que pacientes precisam viajar para outras cidades e arcar com transporte, moradia e alimentação para receber tratamento.
Renata de Paula Faria Rocha, do Ministério da Saúde, disse que a pasta trabalha para fortalecer a atenção primária na identificação de doenças raras e propôs ampliar a estrutura de atendimento com emendas parlamentares.
3.000 — estimativa de casos de LAM no país
500 — pacientes diagnosticados até agora
2020 — ano em que o SUS passou a oferecer sirolimo a adultos
2021 — ano de aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da LAM
"O desafio central é fazer que aquilo que está previsto nacionalmente alcance de maneira efetiva e tempestiva cada pessoa", afirmou a senadora Damares durante a audiência.
"Garantir transporte, suporte logístico e condições mínimas de permanência para quem precisa se tratar não é favor, é dever constitucional de proteção à vida", disse Maria Clara Castellões de Oliveira.