Em Florianópolis, ALESC recebe mãe de criança com doença rara e debate assistência especializada
Informação publicada por Agora Floripa.
A rotina de uma criança com epidermólise bolhosa exige cuidados constantes, atenção especializada e uma rede de apoio preparada para lidar com as particularidades da doença. Foi para dar visibilidade a essa realidade que Cláudia Pauli, mãe do pequeno Lucas, participou de uma sessão na Assembleia Legislativa de Santa Catarina (ALESC), em Florianópolis, na manhã desta quinta-feira (29). A presença de Cláudia na tribuna levou ao debate as dificuldades enfrentadas pelas famílias, a necessidade de atendimento especializado e a importância de transformar os direitos previstos em lei em assistência efetiva para quem convive com a condição. O encontro foi realizado a convite do deputado estadual Mário Motta (PSD).
As informações são de Agora Floripa. Leia a matéria completa em: https://agorafloripa.com.br/em-florianopolis-alesc-recebe-mae-de-crianca-com-doenca-rara-e-debate-assistencia-especializada/