Mulher de Lito diz que ele não conseguiu vaga em tratamento experimental

Mila Seidl afirmou nesta terça (25.ago.2026) que não conseguiu incluir o marido Lito Sousa em um tratamento clínico experimental.

A recusa da Ionis Pharmaceuticals eliminou a “nossa maior chance”, e o Broad Institute só aceita Lito no grupo de controle, sem medicamento.

Lito Sousa, influenciador digital e ex-mecânico de aviação, foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob; sintomas evoluem em semanas, com demência rápida, perda de memória, tremores e perda de coordenação motora.

No domingo (23.ago), Lito apareceu em vídeo no Instagram pedindo inclusão em ensaios da Ionis Pharmaceuticals, do Broad Institute, da Universidade Harvard e da Mayo Clinic.

Na segunda (24.ago), Mila recebeu da Ionis a informação de que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir uso compassivo do medicamento nesse momento.

O Broad permitiu que Lito fizesse a entrevista inicial, mas colocou-o como possível participante do grupo de controle, que não recebe a droga.

Mila escreveu: "Espero que a gente tenha esse tempo", e disse que todos os contatos feitos até então foram feitos pelo casal, sem contato inicial do Itamaraty ou do governo federal.

O Itamaraty mobilizou embaixadas onde há ensaios clínicos para solicitar inclusão de Lito; o Ministério da Saúde formalizou pedido à coordenação da pesquisa da Universidade Harvard e informou que o paciente foi colocado em lista de espera para triagem.

O Ministério da Saúde disse que o ministro Alexandre Padilha e o secretário-executivo Adriano Massuda fizeram contatos pessoais com pesquisadores e que mantém contato direto com a família durante o fim de semana.

Ainda não existe tratamento aprovado para a doença de Creutzfeldt-Jakob; o cuidado disponível é focado no controle dos sintomas e no conforto do paciente.

O próximo passo é aguardar abertura de vaga nos estudos e a convocação para triagem conforme cronograma do protocolo e aprovação da FDA.