Lucas Dantas propõe Estatuto da Pessoa com Síndrome Rara após caso de Lito Sousa
Candidato a deputado federal pelo PSB quer ampliar diagnóstico, atendimento especializado e acesso a tratamentos no país.
Lucas Dantas (PSB), advogado e candidato a deputado federal, propõe o Estatuto da Pessoa com Síndrome Rara para ampliar diagnóstico, atendimento e acesso a tratamentos no Brasil.
A proposta prevê descentralizar serviços especializados, evitando deslocamentos de até 300 quilômetros para pacientes do interior às capitais.
O projeto integra bandeiras pessoais de Dantas: ampliação do acesso à cannabis medicinal no SUS, apoio a associações que produzem medicamentos à base de cannabis e garantias jurídicas para essas entidades.
Dantas quer apresentar em Brasília um projeto para garantir que municípios comprem 30% do fornecimento de cannabis medicinal de entidades regionais.
O candidato cita que existem mais de 100 mil pacientes atendidos por associações que produzem e fornecem produtos à base de cannabis e pede segurança jurídica para seu trabalho sem necessidade de invasões policiais.
O discurso de Dantas ganhou destaque com o caso do piloto e youtuber Lito Sousa, diagnosticado com Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição causada por príons e considerada rara.
A DCJ tem incidência estimada de uma a duas pessoas por milhão de habitantes por ano no mundo, não tem cura e não há tratamento que reverta as lesões cerebrais provocadas pela doença.
Dantas afirma que o acesso ao diagnóstico é uma das principais dificuldades enfrentadas por pessoas com deficiência e pacientes com doenças ou síndromes raras: "Não tem nada pior para uma pessoa com deficiência que não saber o seu diagnóstico".
Além da cannabis, Dantas pretende usar emendas parlamentares para fortalecer Apaes em São Paulo e criar um centro de apoio às famílias atípicas com atendimento psicológico, atividades de convivência e espaço para deixar filhos durante consultas.
Formado em Direito com doutorado e pós-graduação em Direito da Saúde Médico e Odontológico, Dantas tem paralisia cerebral, usa cadeira de rodas e diz que a cannabis medicinal "mudou minha vida" ao reduzir dores nos quadris.
Ele relata experiências pessoais que motivam propostas de acessibilidade urbana e política de equipamentos: recebeu seu andador aos onze anos e usa cadeiras de rodas financiadas.
Próximo passo: Dantas pretende apresentar o Estatuto da Pessoa com Síndrome Rara e o projeto de compras municipais de cannabis medicinal caso seja eleito deputado federal.